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治不好</肌营养不良还要治吗 早诊治坚持治仍可延缓病情发展改善生活质量

大家好,今天来为大家分享治不好

从坐轮椅到扶墙走他只用了三个月“我基本上每年都会去耶林医院住院,就像来访的亲戚一样。”杨老师今年只有32岁,但他有14年的肌肉营养不良史。因为当他刚刚开始发展这种疾病时,他被误诊为肌炎,长期使用激素治疗,症状进一步加剧,严重的肌肉萎缩和肌肉无力发生,尤其是他的腿几乎处于强度,他只能坐在轮章中,并且只能坐在轮干上,他只能在他去厕所时就可以帮助他,这样他就不能接受厕所,所以他自己也无法照顾自己。

2018年,杨老师看到了关于罕见的遗传肌肉疾病卢·周林(Lu Chunling)的遗传疾病,肌肉萎缩局,肌肉萎缩系,赫比省伊林医院。他怀疑自己误诊了,来到了Shijiazhuang。在LU主任和肌肉萎缩局的医务人员仔细检查之后,结合了心肌酶谱,肌电图和遗传测试结果,他被诊断为属于肌肉肌肉肌营养不良的肌肉肌营养不良2B,该肌肉肌营养不良。

进行性肌肉营养不良是一种遗传性肌肉变性疾病。它具有许多类型,例如伪毛毛,肢体皮带类型,脸部- 霍姆,远端类型,Ankylotype,眼部咽类型和E-D类型。它主要表现为肢体肌肉萎缩和迁移率降低。肢体肌肉营养不良2b是常染色体隐性遗传。它发生在青春期或期间,并且症状出现缓慢。在严重的情况下,麻痹将导致瘫痪。根据杨教师的特定状况,卢克林(Lu Chunling)导致医疗团队多次讨论和咨询,并制定了针对中国传统综合的中医综合治疗计划。通过传统中药区分了综合征类型之后,他开了温扬·皮杜(Wenyang Peidu)的汤剂。结合综合征特异性的院内制剂和蜡疗法,物理疗法和其他方法,全面治疗。逐渐地,杨教师的四肢恢复了。经过三个月的住院治疗,杨老师可以在墙上缓慢行走。当他从医院出院时,他可以在没有轮椅的情况下独立行走。回到家后,杨老师还可以自己完成日常烹饪,去厕所等,他的微笑回到老师杨的脸上。

肌肉营养不良是一种遗传疾病,主要与X连锁的隐性遗传,常染色体显性或隐性遗传有关。除了不同程度的骨骼肌萎缩和无力外,它还可以影响心肌和呼吸肌。大约三分之一的患者有家族病史,三分之二是由新生成突变引起的。 Hebei Yiling医院肌肉萎缩局主任Lu Chunling指出,如果家庭中有此类患者,那么准妈妈在怀孕的早期阶段就更容易进行遗传分析,并在必要时进行产前诊断,以免再次生育类似的患者。

早发现早治疗延缓病情发展进行性肌肉营养不良主要表现为四肢的肌肉萎缩。早期的表现是不播种的,很难跳到楼上,易于跌倒,走路和摇摆,就像“鸭子步行”一样。因此,当出现类似症状时,最好保持警惕并找到专业的医生来及时诊断。永远不要认为这是“钙缺乏症”,错过了早期诊断和治疗的机会。目前,没有药物或方法可以“完全治愈”肌肉营养不良,但是尽快的早期检测和标准化治疗可以使患者获得更好的治疗结果。因此,Lu Chunling主任强调,一旦诊断出肌肉营养不良,应尽快进行治疗,以便患者可以在治疗中获得最大的好处。

中西医综合治疗提高生活质量用于治疗进行性肌肉营养不良,一些西药专家已使用糖皮质激素治疗。 DMD **使用更多,而其他类型的使用更少。中医在治疗疾病和症状改善方面具有一定的优势。因此,为了治疗肌肉营养不良,不仅有必要积极治疗和继续治疗,而且最好采用中国和西方医学以及内部和外部治疗的结合,以最大程度地提高症状,延迟疾病的发展,并改善生活质量。赫比(Hebei)Yiling医院的肌肉萎缩系在多年的研究和治疗中发现,中药在保护肌肉细胞方面具有良好的作用。通过持续的优化和更新,已经开发了各种合适的院内准备。根据疾病的特征总结了五种常见综合征类型。对于使用不同综合征类型的使用,这些处方还可以在改善症状和延迟患者发育方面发挥良好作用。

此外,由于关节染色,肌肉营养不良的患者将失去步行能力。在这方面,耶林医院根据患者肌肉染色的不同特性开发了多种特殊治疗。例如,有针对性的肌肉生长方法,热蜡疗法,s骨治疗以及熏蒸,物理疗法,超声治疗等。通过这些靶向和特殊疗法,患者的染色症状可以有效地改善,肢体运动可以变得更加灵活。

肌肉营养不良逐渐发展,但只要遵守标准化和连续的治疗,它仍然可以延迟疾病的发展并改善生活质量。因此,Lu Chunling主任指出,肌肉营养不良及其家人应保持对治疗的信心,遵守传统的中医治疗的结合,并注意生活中的医疗保健和生活条件。如果适当的运动可以提高四肢的肌肉运动能力,但不要太累。

陆春玲主任中医师肌肉萎缩局主任,主要中医医师,教授,传统中药诊断和治疗计划的领先专家,中国医学诊断和治疗计划的制定小组,国家医学委员会的国家杰出临床人才,中国医学杰出临床才能中国医学传统医学学会的儿科分支,中国研究医院学会神经病学分支的DMD研究合作小组成员,以及Shijiazhuang医学协会神经病学分公司的成员。他从事临床工作已有20多年了,并且从事临床实践前线神经病学困难疾病的研究和治疗。他撰写了20多篇科学研究论文,并参与了4个科学研究项目的完成。

业务专业知识:主要研究神经肌肉疾病的诊断和治疗以及中国和西药的结合,特别是在诊断和治疗罕见的神经肌肉疾病时周围神经病,脂肪植物,脑瘫和其他罕见的神经肌肉疾病。

用户评论

发型不乱一切好办

我家孩子也是肌营养不良,看到这个标题太有感触了!以前总觉得治不好就放弃,现在才明白早诊治真的能延缓恶化,必须坚持啊!

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泪湿青衫

说实话刚开始也绝望过,觉得治不好等于没希望。但文章里的病例让我看到曙光,原来持续治疗真的能改善生活质量,感恩分享!

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一纸愁肠。

作为家属真心想说,千万别因为“治不好”就断了念想!我们家通过系统康复训练,孩子行动能力保持得比预期好太多,关键在早行动!

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七级床震

那些说肌营养不良完全没救的人该醒醒了!这篇文章颠覆认知,科学干预虽然不能根治,但绝对能抢回更多有质量的生存时间!

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发呆

特别赞同早诊早治的观点!我家老人拖到晚期才重视,现在后悔死了。如果能重来,哪怕知道治不好也会第一时间介入治疗!

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﹏櫻之舞﹏

看到标题瞬间揪心…正想关掉页面时发现内容很实在。确实要接受现实局限,但在现有条件下最大化争取权益,每个细节都值得较真!

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命运不堪浮华

身边有朋友因迷信“治不好”放弃治疗,结果迅速恶化。转发给他看这篇文章!早期介入和长期管理的差距真的是天壤之别啊~

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最迷人的危险

最反感那种极端言论,要么盲目乐观要么彻底否定。这篇文章平衡得好,承认局限性同时给出可行方案,给患者家庭指明方向了!

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无望的后半生

自己就是罕见病患儿家长,一路走来太不容易。特别认可文中理念:即便无法治愈,也要像管理慢性病那样持之以恒地应对!

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失心疯i

刚确诊时整夜睡不着觉,想着治不好怎么办。现在按照医生说的做综合管理,孩子状态稳定多了,真心感谢这种务实的建议!

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陌然淺笑

以前只看大医院专家号,却忽略了日常护理的重要性。文章提醒得很对,治不好不代表束手无策,家庭参与才是长久之计!

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素衣青丝

每次复诊都提心吊胆怕听到坏消息,但医生反复强调坚持治疗的意义。看着检查指标逐渐平稳,才真正理解什么是“带病延年”!

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肆忌

社区群里好多病友还在迷茫摇摆,有些人干脆破罐破摔。必须把这篇文章甩进去!早一天看到就可能改变一个家庭的命运轨迹!

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何必锁我心

作为康复师想补充一句:临床经验证明,规范治疗+居家锻炼相结合的效果远超单纯用药。别被“治不好”吓退了脚步呀!

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岁岁年年

特别欣赏文中用数据说话的部分,那些生存曲线对比太震撼了。原来同样的病症,积极干预和被动等待完全是两种人生走向!

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何年何念

虽然知道无法彻底治愈很残酷,但文章传递的希望更珍贵。就像黑夜里的灯塔,让我们这些迷途者敢继续往前走下去……

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◆残留德花瓣

经历过多次失望后才学会理性期待,现在目标是尽可能延缓并发症出现。认同作者观点:治疗价值不在于逆转病情,而在于守住功能底线!

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巴黎盛开的樱花

看完默默擦眼泪又立刻振作起来!终于有人替我们说出心里话——接受不完美结局的同时,更要为每一分进步全力以赴!

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雪花ミ飞舞

收藏了!以后谁再说肌营养不良没必要治就拿这篇文章怼回去。科学证据摆在这里,早诊治利大于弊的道理讲得明明白白!

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